Par B. Fohn et S. Degrange
Dans un certain nombre de situations, les examens de médecine foetale vont mener l’enfant, ses parents et l’équipe médicale et soignante non plus sur le chemin de la vie mais vers cette issue douloureuse qu’est la fin d’une grossesse et de l’espoir de découvrir son bébé en bonne santé et vivant.
Parfois la grossesse s’arrête spontanément (mort foetale in utero), parfois les examens réalisés vont aboutir à un diagnostic qui est incompatible avec la vie ou avec une vie de qualité, et une interruption médicale de grossesse sera envisagée. Une telle orientation se mûrit progressivement et, en fonction de la pathologie décelée, des consultations avec des pédiatres spécialisés et/ou chirurgiens pédiatriques et psychologues pourront être organisées afin de donner aux parents toutes les informations sur la situation de leur bébé. Certains vont faire le choix de poursuivre la grossesse et d’accompagner la fin de vie de leur enfant après la naissance ; d’autres vont s’orienter vers un arrêt de la grossesse. Dans tous les cas, cette nouvelle provoque un choc important chez les parents, qui se trouvent devant le choix le plus terrible à faire pour eux, et ils vont vivre des émotions intenses, douloureuses, être traversés de doutes, de culpabilité, de peurs et de peine.
Au CHR de la Citadelle, depuis plus de 25 ans, une démarche pluridisciplinaire accompagne ces parents et ces décès de façon adéquate et préventive, dès l’annonce du diagnostic. Elle intègre les médecins, les sages-femmes du CPDPN et du MIC (service de grossesses à hauts risques), les psychologues et l’assistante sociale. Notre objectif est d’aider les parents à dépasser le choc de cette annonce pour qu’ils puissent vivre cette grossesse jusqu’à la fin en pouvant dire adieu à leur bébé d’une manière juste pour eux. L’expérience avec les parents nous a en effet appris qu’on vit mieux avec des souvenirs qu’avec des remords, et c’est cela qui va être proposé : que chaque parent ose prendre le temps de réfléchir et de trouver son chemin parmi les propositions qui lui sont faites. Concrètement, ils pourront, s’ils le souhaitent, être en contact avec leur bébé, le voir, le porter, l’habiller... Des photos et des empreintes des pieds sont aussi réalisées par les sages-femmes sous forme d’un faire-part avec le prénom et la date de naissance de l’enfant. Depuis quelques mois, des photographes professionnels bénévoles (ASBL « Au-delà des nuages ») sont également disponibles pour réaliser des photos de qualité.
Cette étape de « mise au monde » et d’adieu permet aux parents d’accompagner leur enfant, en y associant également leur famille ou proches. Ces démarches favorisent le fait de donner une « place » à cet enfant dans la famille et son histoire, et sont porteuses pour le deuil qui s’ensuit. Ces démarches de l’« au-revoir » portent aussi sur le devenir du corps du bébé (en fonction de l’âge gestationnel), sur l’organisation éventuelle de funérailles ou d’une cérémonie d’adieu... Ces modalités sont également anticipées avec les parents ; l’assistante sociale et le personnel de la morgue mettent tout en oeuvre pour que les parents puissent vivre ces derniers moments au mieux, en pouvant aussi y intégrer leurs proches.
Perdre un bébé durant la grossesse ou autour de la naissance est une épreuve marquante pour les parents. S’ensuit une période de deuil périnatal, parfois encore méconnue mais qui a pourtant des répercussions importantes sur l’avenir des parents et de la famille. Chacun puise dans ses propres ressources pour vivre ce chemin de deuil ; les services de gynécologie-obstétrique et de néonatalogie proposent deux modalités de soutien complémentaires : des consulations individuelles et de couple averc un/une psychologue du service, spécialisé dans l’accompagnement du deuil.
UN GROUPE D’AIDE AU DEUIL PÉRINATAL
Face à l’isolement qui est souvent vécu, nous organisons depuis 25 ans un Groupe d’Aide au Deuil Périnatal, qui réunit chaque mois des parents qui ont vécu un décès périnatal, au CHR ou dans n’importe quel autre hôpital. Ces réunions se tiennent au sein de l’hôpital, à raison de deux heures en soirée une fois par mois. Dans les semaines qui suivent, les parents sont invités à participer au groupe de soutien, auquel se joignent également des soignants et des médecins des services de maternité et de néonatalogie.
Ces réunions permettent l’échange entre parents qui ont vécu une situation analogue, le partage des difficultés,
des questions, des ressources, ce qui permet ainsi d’avancer sur ce chemin du deuil. Aujourd’hui, plus de 750 parents, seuls ou en couple, ont participé à cette démarche, qui s’avère très soutenante et porteuse pour ceux qui y ont participé. Un animateur, psychologue, invite à prendre la parole et soutient ainsi la dynamique d’échange.
Informations et inscriptions auprès de Bruno Fohn, psychologue : bruno.fohn@chrcitadelle.be
Le site internet www.deuil-enfant.be offre de plus amples informations sur ces situations de décès et les démarches possibles.
Les photos ont été réalisées par l’association « Au-delà des nuages », en accord avec les parents des enfants (www.audeladesnuages.be).